3月15日上午,昆明同仁醫(yī)院的脊髓損傷治療中心康復(fù)區(qū)一下子熱鬧了起來(lái),原來(lái)是來(lái)了9名法國(guó)脊髓損傷的患者,他們專程從法國(guó)萬(wàn)里迢迢來(lái)到昆明,進(jìn)行為期一年的手術(shù)和康復(fù)治療,就為了完成自己“站起來(lái)”的愿望。
法國(guó)脊髓損傷患者和昆明同仁醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員合影
在康復(fù)區(qū)法國(guó)患者與中國(guó)的患者開(kāi)展了一場(chǎng)簡(jiǎn)單的見(jiàn)面會(huì),已經(jīng)在訓(xùn)練的中國(guó)患者紛紛上前和他們交流。從簡(jiǎn)單的微笑和不標(biāo)準(zhǔn)的“你好”開(kāi)始,中法兩國(guó)的患者已經(jīng)交上了朋友,雖然語(yǔ)言不通,但患者們用語(yǔ)音翻譯軟件互相溝通,大家樂(lè)在其中,還多次讓醫(yī)務(wù)人員幫忙拍攝合照。
法國(guó)脊髓損傷患者與中國(guó)患者通過(guò)翻譯軟件交談
“在他們來(lái)中國(guó)之前,我就和他們說(shuō)了,既然要在中國(guó)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,就要和中國(guó)人交朋友,這樣才能更快的適應(yīng)在中國(guó)的生活?!崩ッ魍梳t(yī)院脊柱脊髓中心的朱輝主任介紹到,在來(lái)中國(guó)之前,這群法國(guó)患者就開(kāi)始上網(wǎng)搜索昆明這座“春城”并且開(kāi)始學(xué)習(xí)基礎(chǔ)的中文了。
法國(guó)患者家屬與中國(guó)患者家屬合影
朱輝主任為法國(guó)患者家屬贈(zèng)送民族娃娃
先進(jìn)的治療技術(shù)是患者的希望
意大利米蘭大學(xué)Gorilla教授致力于研究脊髓損傷多年,他與法國(guó)neurogel en marche協(xié)會(huì)在全球多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行了考察。最終,昆明同仁醫(yī)院脊髓損傷中心朱輝主任團(tuán)隊(duì)獨(dú)特且先進(jìn)的手術(shù)+康復(fù)治療方法得到了他們的認(rèn)可。于是他們召集了很多脊髓損傷患者,并于去年11月邀請(qǐng)朱輝團(tuán)隊(duì),前往法國(guó)進(jìn)行慢性完全性脊髓損傷患者的挑選,最終選中9名符合條件的患者到中國(guó)進(jìn)行為期一年的手術(shù)+康復(fù)治療。
朱輝團(tuán)隊(duì)在法國(guó)
昆明同仁醫(yī)院段志聰院長(zhǎng)為法國(guó)患者加油打氣
“這些患者通過(guò)我親自嚴(yán)格體檢后挑選出來(lái)的,入選標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格按照國(guó)際認(rèn)可的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):受傷一年以上,并判定為ASIA-A(完全性損傷)的患者。因?yàn)榇舜蔚街袊?guó)治療計(jì)劃的名額有限,當(dāng)患者被告知選中后都激動(dòng)地?fù)肀ё约旱牟∮?,甚至還流下激動(dòng)的淚水?!敝燧x主任回憶起在法國(guó)挑選患者是的情景,表示被法國(guó)脊髓損傷患者那種對(duì)“站起來(lái)”的渴望所感動(dòng)。
朱輝主任接受媒體采訪
二十年的堅(jiān)守:這就是愛(ài)
皮埃爾是這次活動(dòng)的組織者,也是法國(guó)neurogel en marche協(xié)會(huì)的創(chuàng)始人及主席,他的妻子是脊髓損傷患者,坐輪椅已有二十多年。“我的妻子22歲時(shí)出了車禍從此無(wú)法再站起來(lái),但她從未因此失去對(duì)生活的熱情,應(yīng)該說(shuō)是我受到了妻子的鼓舞,才決定成立這么一個(gè)組織,希望可以幫助到類似人群?!痹搮f(xié)會(huì)目前有會(huì)員400人,他們既是脊髓損傷患者,同時(shí)都是在為這個(gè)事業(yè)做貢獻(xiàn)的人,他們一直致力于尋找可以解決脊髓損傷問(wèn)題的辦法。
皮埃爾與中國(guó)患者通過(guò)翻譯軟件交談
2015年,他在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)現(xiàn)了昆明同仁醫(yī)院脊柱脊髓中心,對(duì)醫(yī)院擁有的全球獨(dú)一無(wú)二的創(chuàng)新手術(shù)方法和康復(fù)治療訓(xùn)練很感興趣,于是聯(lián)系上院方,希望和同仁醫(yī)院合作。他坦言,妻子患病二十多年,不止一個(gè)醫(yī)生告訴他們放棄吧,但妻子心中一直有想站起來(lái)的信念,這樣的信念鼓舞了他,只要有一絲希望,都愿意全力以赴。
皮埃爾接受媒體采訪
“皮埃爾真的一個(gè)好丈夫、好男人,我從沒(méi)見(jiàn)過(guò)一個(gè)脊髓損傷患者的皮膚有他老婆那么好的。脊髓損傷患者因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床或坐輪椅,都會(huì)有壓瘡,但是她的妻子完全沒(méi)有,可見(jiàn)這二十年來(lái)他對(duì)老婆的照顧有多細(xì)心。”說(shuō)起在法國(guó)看到皮埃爾照顧老婆的細(xì)節(jié),朱輝主任動(dòng)容了。中國(guó)的老話都說(shuō)“久病床前無(wú)孝子”,照顧脊髓損傷患者本來(lái)就是一件非常辛苦的事情,皮埃爾不僅把自己的妻子照顧的無(wú)微不至,還因此而投身于幫助脊髓損傷患者的事業(yè)。
或許,這就是愛(ài)吧!
不怕苦不怕累:這就是信念
29歲的“大胡子”撒嘿蘇是個(gè)樂(lè)觀的青年,他戴著一頂鴨舌帽,帽子上有一串字母“ZAFF”,他告訴我們,因?yàn)樽约旱拿直容^難記,所以把它印在帽子上,這樣大家就能很快的記住他。
2010年因遭遇車禍,他從此開(kāi)始了坐輪椅的生活。其實(shí)在這群患者當(dāng)中,他算是“破格選手”。據(jù)朱輝主任介紹,“撒嘿蘇給我留下非常深刻的印象,不僅是他那一臉漂亮的‘大胡子’,還有就是他那份想要站起來(lái)的信念。其實(shí)第一天我是沒(méi)有選中他的,因?yàn)榧埩μ?,我告訴他說(shuō)肌張力太高后期的訓(xùn)練會(huì)很辛苦,他就告訴我說(shuō)不怕辛苦,人家訓(xùn)練一個(gè)小時(shí),我就訓(xùn)練兩小時(shí),我一定比別人更加努力。就是這份信念和決心打動(dòng)了我,于是決定把他納入我們的名額內(nèi)?!?
撒嘿蘇剃須前照片
朱輝主任與法國(guó)患者合影(撒嘿蘇左一)
當(dāng)他得知自己入選后,熱淚奪眶而出,激動(dòng)的去擁抱自己的患友,不斷的說(shuō)“我入選啦!我入選啦!”當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景讓朱輝團(tuán)隊(duì)的成員都感動(dòng)落淚了!
“我目前最大的愿望是可以走路和跑步?!比龊偬K說(shuō),以前在法國(guó),康復(fù)訓(xùn)練是坐在輪椅上的,不像在昆明同仁醫(yī)院,是訓(xùn)練站起來(lái)活動(dòng)的能力。在接下來(lái)的一年里,他不僅需要克服語(yǔ)言、飲食、生活習(xí)慣等障礙,還得為重新站立付出全新的努力。
“在來(lái)中國(guó)之前,我就和撒嘿蘇說(shuō),到中國(guó)訓(xùn)練很辛苦,可能沒(méi)有時(shí)間、也沒(méi)有地方打理你漂亮的大胡子,要不然就剃了吧。沒(méi)想到我隨口的一個(gè)建議,他就當(dāng)真了,當(dāng)他抵達(dá)昆明的時(shí)候我們驚訝的發(fā)現(xiàn),他還真的就把大胡子給剃了!”朱輝主任動(dòng)情的介紹到。都說(shuō)周總理、梅蘭芳“蓄須明志”,不達(dá)目的不剃須。對(duì)于撒嘿蘇來(lái)說(shuō)“剃須明志”這意味著一個(gè)新開(kāi)始。
或許,這就是信念!
一個(gè)愛(ài)貓的女人:這就是奉獻(xiàn)!
除了9名患者外,將在昆明接受治療的還有一名特殊的“患者”——一只毛色黑白相間的貓咪。貓的主人Alessandra說(shuō),這只貓咪現(xiàn)在有3歲,是她們一家在意大利撿到的流浪貓,跟她們一家人建立了深厚的感情,這只貓咪之前因意外脊髓損傷癱瘓了,“在法國(guó),像這樣的情況很多人可能會(huì)選擇為貓咪安樂(lè)死,但我們不想放棄,因?yàn)樗彩俏覀兊募胰恕!睘榱酥魏米约盒膼?ài)的貓,她在歐洲四處求醫(yī),后來(lái)得知了neurogel en marche協(xié)會(huì),了解到了脊髓損傷這個(gè)群體,她深受觸動(dòng),立刻投身于該組織成為一名義工。去年昆明同仁醫(yī)院前往法國(guó)挑選患者時(shí),她志愿幫忙,她希望醫(yī)院可以幫她的貓做手術(shù)。
Alessandra和她的貓
“Alessandra是一位極富愛(ài)心的美麗法國(guó)女人,在法國(guó)一直投身于neurogel en marche協(xié)會(huì)做義工,我們應(yīng)邀在法國(guó)篩選時(shí)她全程參加了,每天她都沒(méi)日沒(méi)夜的幫助患者和我們。她也非常希望我們能幫助她心愛(ài)的貓咪,面對(duì)這樣一位愛(ài)心女士我們始終說(shuō)不出“No”,就答應(yīng)了,結(jié)果她真的帶著貓遠(yuǎn)渡重洋來(lái)了,我們會(huì)在病人手術(shù)完成后,為她的貓完成手術(shù)的。”朱輝主任說(shuō)。
此次來(lái)昆,她自籌款帶著自己的紀(jì)錄片團(tuán)隊(duì)和她的貓咪漂洋過(guò)海來(lái)到了昆明。希望以紀(jì)錄片的形式,記錄這些脊髓損傷患者及貓咪治療康復(fù)的過(guò)程。
目前昆明同仁醫(yī)院脊髓中心聚集了美國(guó)、法國(guó)、意大利、西班牙、中國(guó)的患者,儼然成為了一個(gè)“小聯(lián)合國(guó)”,語(yǔ)言溝通成為了一個(gè)做大的問(wèn)題,而Alessandra是唯一一個(gè)精通英、法、意、西班牙語(yǔ)的人,她便成了大家溝通的翻譯官。
或許,這就是奉獻(xiàn)!
“昆明步行訓(xùn)練法”療效經(jīng)評(píng)定,得到國(guó)際專家認(rèn)可
昆明同仁醫(yī)院國(guó)際脊柱脊髓損傷治療中心是專門治療脊髓損傷的臨床科室,學(xué)科帶頭人朱輝系原全軍脊髓損傷治療中心創(chuàng)始人、首任主任,曾獲國(guó)家科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)、軍隊(duì)醫(yī)療成果二等獎(jiǎng)、云南省科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)。朱輝主任團(tuán)隊(duì)是集神經(jīng)外科、骨科和康復(fù)技術(shù)為一體,擁有萬(wàn)余例車禍傷,高空墜落、重物砸傷、運(yùn)動(dòng)傷等意外傷害導(dǎo)致的急性和慢性脊髓損傷的治療經(jīng)驗(yàn),中心首創(chuàng)了具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的“急性脊髓損傷脊柱脊髓聯(lián)合手術(shù)、脊髓內(nèi)減壓手術(shù)”,“慢性脊髓損傷減壓/分解粘連手術(shù)”,“昆明步行訓(xùn)練方法及評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)”3項(xiàng)新技術(shù),所獲得的療效受到了國(guó)際脊髓損傷界的關(guān)注和認(rèn)可。昆明同仁醫(yī)院脊髓損傷中心吸引了來(lái)自全國(guó)各地及美國(guó)、法國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞、斯里蘭卡、沙特阿拉伯等8個(gè)國(guó)家的脊髓損傷患者。
“在國(guó)外脊髓損傷患者的康復(fù)訓(xùn)練幾乎都是被動(dòng)訓(xùn)練,通常會(huì)用到機(jī)器人或懸吊系統(tǒng),但這樣的減負(fù)訓(xùn)練方法效果并不理想?!敝燧x主任說(shuō),為了讓患者更好地康復(fù),朱輝團(tuán)隊(duì)發(fā)明了“昆明步行訓(xùn)練法”,這種方法的核心是讓患者承受自己的體重,不減負(fù)?;颊哒驹诘厣蠒r(shí),腳底的壓力感受器把興奮性傳上去,主動(dòng)地邁腿訓(xùn)練,又讓興奮性傳下來(lái),這樣上下的循環(huán),是對(duì)脊髓功能的刺激和喚醒,有比懸吊系統(tǒng)更好的效果和更深的理論依據(jù)。整套治療方案,因其簡(jiǎn)單可靠和易于評(píng)估,獲得的療效目前得到了國(guó)際脊髓損傷界的關(guān)注和認(rèn)可,已經(jīng)有不少患者通過(guò)治療后能夠再次站立和行走。
中國(guó)患者演示“昆明步行訓(xùn)練法”
朱輝主任在說(shuō)到自己從醫(yī)40多年的經(jīng)歷時(shí)數(shù)度哽咽,她覺(jué)得做脊柱脊髓的工作光靠技術(shù)和責(zé)任是不夠的,需要付出的還有對(duì)患者不離不棄的感情。她說(shuō):“這些患者都因?yàn)橐恍┮馔馐鹿蕟适Я俗呗返哪芰Γ械娜硕荚谳喴紊隙冗^(guò)了半輩子,已經(jīng)適應(yīng)了這樣的生活,但想站起來(lái)的希望從來(lái)不會(huì)隨著時(shí)間的流逝而磨滅,我們醫(yī)務(wù)人員每天和他們?cè)谝黄?,是最能體會(huì)他們的心情,和他們形成了“命運(yùn)共同體”。
朱輝表示,通過(guò)治療,能夠盡量幫助患者提高生活能力和生活質(zhì)量,改善運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、性功能、大小便等問(wèn)題,可以更好地回歸社會(huì)和家庭。
昆明同仁醫(yī)院段志聰院長(zhǎng)與法國(guó)患者合影